難病『全身性エリテマトーデス(SLE)』の発覚と出会い

難病『全身性エリテマトーデス(SLE)』について

僕の彼女『アヤリ』は、難病認定されている全身性エリテマトーデス(英名:SLE)という病気です。

それは本来ならウイルスや病原菌から守ってくれるはずの免疫が異常を起こし、自分自身を攻撃してしまう病気です。

難病『全身性エリテマトーデス(SLE)』が発覚するまで

彼女は専門学校を出た後、乗務員として働くことを目指していました。

しかし新人研修が始まり一週間が経ったころ、それは突然発症しました。

四十度の高熱が彼女を襲ったのです。そして彼女は新人研修を一時中断。

すぐに病院に行きましたが、この時はまだ何が原因なのかはっきりとはわからないまま、点滴を打ち、下熱剤を飲み、また新人研修に戻りました。

しかし熱は完全には下がらず、さらに胸に痛みも生じてきたのです。

そのせいで、アヤリは研修には参加していたものの、他のみんなの実演を座ってみているのが精一杯だったそうです。

新人研修が終わった後も「絶対に何かおかしい」と思い、再度病院で受診しましたが、それでもはっきりした理由は分かりませんでした。

もう一度病院に行き、その時の尿検査の結果から、

『全身性エリテマトーデスの可能性があるので、専門医に診てもらってください』

と言われたそうです。その紹介された病院で、やっと『全身性エリテマトーデス』であることがわかったのです。

とあるバイト先で

そして彼女は乗務員の仕事を辞めざるを得なくなりました。とても辛かったと言います。

その後一ヶ月の休養を経て、彼女は生活費のためにドラッグストアでアルバイトをはじめました。

それから一ヶ月が経ち、ドラッグストアでの業務にも慣れてきた頃、僕がそのドラッグストアにアルバイトとして入りました。それが二人の出会いでした。

僕は面接官であった店長から、

『すごく良い子がいるんだよ。仕事ができて、可愛らしい子なんだけどね….』

と聞いていて、それがどんな子なのか気になっていました。それが今の彼女です。

僕が初めてそのバイト先の事務所に行き、緊張しながら挨拶をしていると、少し遅れて彼女が入ってきました。

惹句(ジャック)
初めまして。これからお世話になります。宜しくお願いします

アヤリ
初めまして。こちらこそよろしくお願いします。いま学生さんをされてるんですか?

惹句(ジャック)
はい。医療系の専門学校に通ってます。

とか差し障りのない会話をしました。

すると店長から、
『申し訳ないんだけど、今ロッカーが足りてないから二人は同じロッカーを使ってもらうよ』
と言われ、彼女と僕は同じロッカーを使うことになったのです。

初めてのバイトが終わり、少し疲れてロッカーを開けると、自分の持ってきたカバンに貼り紙がされていました。

その貼り紙には、
『もっとお話ししたいので、よかったら連絡交換しませんか?』
という言葉の下にLINEのIDが書かれていました。

LINEのやりとりを繰り返した後、僕は彼女をご飯に誘いました。そんな風に僕たちは距離を縮めていき、何度かデートを繰り返しました。

難病彼女の告白

そしてバイトも慣れてきた頃、バイト帰りに彼女からLINEで

アヤリ
話したいことがあるから、今からうちに来れない?

というメッセージが来ていたので、僕は
惹句(ジャック)
急になんだろう?

とドキドキしながら彼女の家に向かいました。

家に着くと、彼女はなかなか本題に入らず、

アヤリ
今日のバイトはどうだった?

とか
アヤリ
最近ジメジメしてて息苦しいよね

などと差し障りのない会話をしていました。

彼女が明らかに何かを言いあぐねていることに気づいた僕は、

惹句(ジャック)
え〜っと、そういえば今日なにか話したいことがあると言っていたけど…..

と切り出しました。

アヤリ
うん、そうなんだよね…

それからもしばらく話し出しにくそうにしていましたが、それ以上言及して急かしてしまっては良くないと思い、何も言いませんでした。

少し経ってから、彼女は話し始めました。

アヤリ
実は私、難病なんだ。10種類以上も薬を飲んでて、薬飲むのをやめたら死んでしまうの…..
惹句(ジャック)
….えっ….そうなんだ….

そのあとなんと言ったらいいか分からず、しばらく沈黙が続きました。

惹句(ジャック)
それってどういう病気なの?
アヤリ
全身性エリテマトーデスって言う難病で……後天性免疫不全っていう病気の一つなんだ。自分の免疫が自分自身を攻撃しちゃう病気。日光に当たりすぎると症状が悪化してしまったりするの。それと、ここら辺に出てるあざもその病気のせい

アヤリはそう言って、袖を上げて僕に二の腕を見せました。その腕は何度かぶつけたかのように痛々しく、紫色に変色しています。

アヤリ
最近仲良くなって来て、ずっと隠し続けるのが嫌だったから、今日話そうと思って
惹句(ジャック)
そんなの全然気にしないよ。アヤリはアヤリなんだから、何も気にすることなんてない。

その時の会話が大きく手伝って、お互いに本音で話し合えるようになった頃、

僕はアヤリに告白しました。それで二人は恋人の関係になったのです。

そんな二人の日常を、このブログで時々綴っていきたいと思います。


もし同じような症状を感じている方がいたら、全身性エリテマトーデス(SLE)の専門医に見てもらってみてください。

彼女のように、何件も病院を行くことになっては大変ですから。

彼女の場合は取り返しがつかなくなる前に病名がわかり、治療を始めることが出来ましたが、

最悪の場合も有り得たのだと思うと、怖くなります。

医師の中でも専門的な知識を持っている方でなければ診断出来ない病気にかかっている場合、

それは難病である可能性が高いはずです。



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https://seiyamachi.com/sle-entertainer/

どうも、惹句です。 僕の彼女は膠原病の一種であるSLE(全身性エリテマトーデス)を患っています。 そのせいか精神不安が強く、よく心が...

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コメント

  1. 七海 より:

    初めまして。私もSLE患者の1人です。Twitter登録したいのですが、ちょっとネット関係に関しては苦手なので、頑張ってTwitter登録し、登録完了次第、フォロー申請をさせて頂きますので、よろしくお願い致します。

    • ジャック より:

      初めまして!コメントありがとうございます^^
      SLE患者さんとのこと、大変だとは思いますが、お互い頑張っていきましょう!
      是非是非^^ゆっくりでも全然大丈夫ですので、フォローの方よろしくお願いします!