実は僕には１年間以上付き合っている彼女がいます。
その彼女は去年の春にSLE（全身性エリテマトーデス）という病気を発症してしまいました。
これは難病認定されていて、現在は完治が不可能だとされている病気です。
そのため、彼女は毎日１０種類以上もの薬を飲むことを余儀なくされています。
先日ニュースになっていましたが、歌手のセレーナ・ゴメスさんもSLEであり、腎臓を友人から移植したそうです。
気がついていないだけで、あなたの周りにもSLEの人が意外にいるかもしれません。
今回はSLEである彼女と１年間を過ごしてみて、
気づいたことや気をつけていきたいことについて書いてみました☆
SLE 彼女 特徴
1.孤独感が強い
彼女の難病が発覚したのは、去年の４月でした。
乗務員として新人研修をしている時、突然４０度の高熱に見舞われた彼女は、そのまま病院に直行。
しかしその時は何がはっきりとした原因かわからなかったそうです。
SLEが判明したのは、それからさらに３件の病院をまわったときだそう。
その間に彼女は『病因がはっきりしないまま死ぬんじゃないか』と考えていたそうです。
たった一人で死んでいくかもしれないことに強い恐怖を感じていたのです。
SLEがある程度落ち着いた今でも、いつ再発するかわからない不安を抱えているに違いありません。
そのこともあってか、彼女は一人でいること、身近に気の置ける存在がいないことに対して、人一倍の不安を感じるようになりました。
そのため、正直に言うと初めの方は『束縛が強いな』と感じてしまうことも多々ありました。
しかしそのような辛い記憶が彼女をそうさせているのですから、彼女を支えてあげたいと今は思っています。
2.結婚・出産を諦めている
彼女はSLEの症状を和らげるため、１０種類以上の薬（免疫抑制剤、ステロイドなど）を飲んでいます。
もしこれらの薬を飲むことをやめれば症状が悪化し、最悪の事態に陥ってしまうことも。
ですから、仮に妊娠したとしても薬を完全にやめることができません。
赤ちゃんがお腹にいる時に、彼女が様々な薬を飲めば当然その影響が赤ちゃんに出てしまいます。
その悪影響が顕著に出てしまった場合、お腹の中にいる赤ちゃんは元気に生まれてくることができないかもしれません。
もしそうなってしまうと、彼女は大きすぎるショックを受けることになってしまいます。
そのようなことを考え、彼女は子供を産むという選択肢を捨てているそうです。
さらに彼女は
『子供も産めないような自分が結婚できるわけない。結婚することことが相手に対して申し訳ない』
と言っていました。
私はそんなこと全く気にする必要は無いと思うのですが、
本人はかなり気にしているようです。
3.身近な人を大切にする
彼女はSLEであることを家族や彼氏である僕にしか言っていません。
なぜ友人などに言わないかというと、一緒に遊ぶときに気を使わせたくないからだそうです。
彼女はよく友人と買い物に出かけたり、自分の家に友人を呼んで遊んだりしています。
しかし、次の日にはぐったりしています。やはり、健康である友人と同じペースでは疲れてしまうようです。
そのようなこともあり、彼女は心を開くことができる存在がとても大切に思えるようで、
家族や僕のことをとても大切にします。
敬老の日にはおばあちゃんにプレゼントを贈り、実家で飼っているワンちゃんが元気がないと心配して、動物病院に連れていきます。
彼氏である自分にも、サプライズで服やアクセサリーを買ってきてくれたこともありました。
そのような心遣いができるのは、彼女が過去に強い孤独を感じ、人の優しさを知ったからなのではないでしょうか？
不安な時期を乗り越えたからこそ、身近なものとの時間を大切に感じるようになったのだと思います。
SLE 彼女 気をつけたいこと
1.疲れていないか
彼女はやはり健常者の女性と比べるとかなり疲れやすいです。
もし疲れていたとしても、こちらに気を遣って無理をしている可能性もあります。
ですから、喜ばせようと思って色々な場所に連れていくようなデートプランはNGでしょう。
様々な場所に行くよりも、カフェや映画館などでゆっくりと過ごすことが良いみたいです。
また、彼女は今ネット関係のアルバイトをしていて、週に四日以上、１日に九時間働いています。
ですから翌日に疲れを残さないように、家事を率先してやる、マッサージをするなどの心遣いが大切だと思います。
2.日光に当たりすぎていないか
SLEの症状として日光過敏症があります。
つまり日光に当たりすぎると具合が悪くなってしまうのです。
過去には強い日光を長時間浴びてしまったせいで、顔に蝶形の発疹ができてしまったこともあります。
今年の夏は日光が強かったからなのか、二の腕や首元に紫斑がいくつも現れていました。
日光が強い日には、日傘をさしたり手袋をして出かけていた彼女ですが、それでも症状が出てしまったのです。
ですから、一緒に出かける時にはできるだけ建物の中でできることをしたり、移動の時は地下街をできるだけ通るよう心がける必要があると感じました。
3.怪我をしていないか
炊事や洗濯、掃除などにはどうしても怪我のリスクが付きまといます。
包丁で手を切ったり、腕をぶつけたりすることはよくあるでしょう。
しかしSLEの患者は、末梢循朧障害や皮膚硬化、皮疹、皮膚の菲薄化などがみられ傷つきやすく化膿しやすいので注意しましょう。
小さな傷がもとで難治性の壊死、感染症などを生じやすいのです。また、指先や手に紅斑や皮膚潰瘍のある場合には、直接洗剤・石けんを使用せずゴム手袋を使うようにしましょう。
指先や手の荒れやすい人は直接洗剤や石けんを使用しないようにし、また冷水を避けなければなりません。
皿洗いや力が必要な作業などは自分が率先してやる必要があります。
今回はSLEの彼女の特徴と気をつけたいことについて書いてみましたが、いかがだったでしょうか？
何か聞きたいことや疑問に思うことがあったら、気軽にコメントしてくださいね！
石原さとみが全身性エリテマトーデス ドラマ『ディアシスター』
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